Bo
Onze dochter Bo is ernstig ziek en heeft een zeldzame ongeneeslijke stofwisselingsziekte: CLN2. De behandeling die Bo krijgt, vertraagt de ziekte maar zal Bo niet genezen.
Lees meer …

CLN2
CLN2 is een ernstige progressieve stofwisselingsziekte. CLN2 wordt ook wel kinderdementie genoemd. De levensverwachting van kinderen met CLN2 is laag.
Lees meer …

Coronavirus en kinderen met een stofwisselingsziekte
Wat is het effect van het coronavirus op uw kind? En welke maatregelen dienen genomen te worden? Kinderartsen metabole ziekten aangesloten bij Nederlandse Vereniging Kindergeneeskunde hebben een informatiebrief opgesteld.
Lees meer …